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Acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Senado presidido por la Princesa de Asturias

06/03/2013

Su Alteza Real la Princesa de Asturias presidirá el próximo viernes, 8 de marzo, el acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar en el Senado. El presidente de la Cámara Alta, Pío García-Escudero; la secretaria general de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión serán algunas de las autoridades que participarán en el acto.

DESARROLLO DEL ACTO
El Presidente del Senado inaugurará a las 11.40 el acto en el Antiguo Salón de Sesiones. Tras los discursos y la lectura de la Declaración por el “Día Mundial de la Enfermedades Raras”, S.A.R. la Princesa de Asturias hará entrega de los premios FEDER, que este año han correspondido a:

- Premio a la Embajadora de las Enfermedades Raras: Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación Isabel Gemio para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras.
- Premio a la solidaridad: Vicente del Bosque, entrenador de la Selección Nacional de Fútbol.
- Premio a la labor periodística: Irene Tato, Directora de la Agencia Salud y Comunicación.
- Premio a la responsabilidad social: Genzyme A Sanofi Company.
- Premio a toda una vida por las enfermedades raras: Nicolás Beltrán, Presidente de la Asociación Síndrome de Marfan.
- Premio a la promoción y defensa de los derechos: Fundación Fernando Pombo.
- Premio a la investigación en enfermedades raras: Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC), sobre “Genética Clínica y Enfermedades Raras”.
- Premio al entorno educativo: Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería.

Diversos premios autonómicos. Andalucía: Carmen Osuna Fernández, Profesora de la Facultad de Medicina en la Universidad de Sevilla. Cataluña: Teresa Pàmpols Ros, Consultor Senior de la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo-IBC, del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínico de Barcelona. C. Valenciana: Antonio Pérez Aytés, Responsable de la Unidad de Dismorfología y Genética Reproductiva, Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia. Madrid: Fundación Roviralta. Murcia: David Araujo Vilar, Profesor Titular de Medicina de la Facultad de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela. País Vasco: Antonio Álvarez Martínez, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). Extremadura: El Desván del Duende.


COBERTURA DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN

11.30 h. Plaza de la Marina Española: El Presidente del Senado recibe a pie de coche a S. A. R. la Princesa de Asturias.
• Los medios que lo deseen podrán tomar imágenes desde la tarima reservada para ellos.

11.40 h. Antiguo Salón de Sesiones: Acto de entrega de los premios FEDER.
• Las televisiones no podrán acceder al Antiguo Salón de Sesiones. La televisión del Senado dará la señal por TSA.
•Los fotógrafos podrán toma imágenes desde los puestos reservados para ellos.
• Los redactores podrán seguir los discursos desde la tribuna de prensa del Salón de Sesiones o desde la sala de prensa.

12.45 h. Foto de familia. Escalera de mármol del hall del Senado.
• Los fotógrafos podrán tomar imágenes.