La Princesa de Asturias preside la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Senado
08/03/2013 00:00
La Princesa de Asturias ha presidido la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Senado. El presidente de la Cámara Alta, Pío García-Escudero; la secretaria general de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión han sido algunas de las autoridades que han participado en la jornada.
Durante el acto, han intervenido diversos afectados por enfermedades raras y el grupo extremeño “El Desván del Duende” ha interpretado en acústico la canción “Si se quiere se puede”.
Posteriormente, la Princesa de Asturias acompañada por el Presidente del Senado y el resto de autoridades, han entregado los premios FEDER, que este año han correspondido a:
- Premio a la Embajadora de las Enfermedades Raras: Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación Isabel Gemio para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras.
- Premio a la solidaridad: Vicente del Bosque, entrenador de la Selección Nacional de Fútbol.
- Premio a la labor periodística: Irene Tato, Directora de la Agencia Salud y Comunicación.
- Premio a la responsabilidad social: Genzyme A Sanofi Company.
- Premio a toda una vida por las enfermedades raras: Nicolás Beltrán, Presidente de la Asociación Síndrome de Marfan.
- Premio a la promoción y defensa de los derechos: Fundación Fernando Pombo.
- Premio a la investigación en enfermedades raras: Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC), sobre “Genética Clínica y Enfermedades Raras”.
- Premio al entorno educativo: Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería.
Y diversos premios autonómicos:
- Andalucía: Carmen Osuna Fernández, Profesora de la Facultad de Medicina en la Universidad de Sevilla.
- Cataluña: Teresa Pàmpols Ros, Consultor Senior de la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo-IBC, del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínico de Barcelona.
- C. Valenciana: Antonio Pérez Aytés, Responsable de la Unidad de Dismorfología y Genética Reproductiva, Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.
- Madrid: Fundación Roviralta.
- Murcia: David Araujo Vilar, Profesor Titular de Medicina de la Facultad de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela.
- País Vasco: Antonio Álvarez Martínez, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).
- Extremadura: El Desván del Duende.
Durante el acto, han intervenido diversos afectados por enfermedades raras y el grupo extremeño “El Desván del Duende” ha interpretado en acústico la canción “Si se quiere se puede”.
Posteriormente, la Princesa de Asturias acompañada por el Presidente del Senado y el resto de autoridades, han entregado los premios FEDER, que este año han correspondido a:
- Premio a la Embajadora de las Enfermedades Raras: Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación Isabel Gemio para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras.
- Premio a la solidaridad: Vicente del Bosque, entrenador de la Selección Nacional de Fútbol.
- Premio a la labor periodística: Irene Tato, Directora de la Agencia Salud y Comunicación.
- Premio a la responsabilidad social: Genzyme A Sanofi Company.
- Premio a toda una vida por las enfermedades raras: Nicolás Beltrán, Presidente de la Asociación Síndrome de Marfan.
- Premio a la promoción y defensa de los derechos: Fundación Fernando Pombo.
- Premio a la investigación en enfermedades raras: Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC), sobre “Genética Clínica y Enfermedades Raras”.
- Premio al entorno educativo: Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería.
Y diversos premios autonómicos:
- Andalucía: Carmen Osuna Fernández, Profesora de la Facultad de Medicina en la Universidad de Sevilla.
- Cataluña: Teresa Pàmpols Ros, Consultor Senior de la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo-IBC, del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínico de Barcelona.
- C. Valenciana: Antonio Pérez Aytés, Responsable de la Unidad de Dismorfología y Genética Reproductiva, Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.
- Madrid: Fundación Roviralta.
- Murcia: David Araujo Vilar, Profesor Titular de Medicina de la Facultad de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela.
- País Vasco: Antonio Álvarez Martínez, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).
- Extremadura: El Desván del Duende.






